Cortesía/Periódico Digital La Edición
En nuestro país se Psoriasis Nueva Vida El Salvador, PSONUVES, realiza una campaña de conciencia a personas que padecen este trastorno difundiendo información para que muchas personas que lo padecen o no conozcan de esta enfermedad y poder hablar sobre ella.
ENFERMEDAD PSORIASICA Y FAMILIA
El 29 de octubre se conmemora en el mundo el Día Mundial de La Psoriasis y en El Salvador el Día Nacional de la Persona con Psoriasis, por decreto 209 de la Asamblea Legislativa. En la actualidad, más de cincuenta países participan activamente desarrollando actividades destinadas a informar, apoyar y ayudar. Entre los objetivos de este día se encuentran:
Aumentar la conciencia. En el mundo más de 125 millones de personas padecen este trastorno y se ven afectados física, emocional, social y financieramente. Es por ello importante crear conciencia sobre el impacto que tiene en las personas.
Difundir la información. Muchos desconocen esta enfermedad, por lo que es importante difundir información y romper mitos. También es necesario que los pacientes estén al tanto de su condición para poder hablar sobre ello.
Buscar mejoras en el acceso al tratamiento. Ejercer presión para que los entes gubernamentales y centros de salud, entre otros, ayuden a las personas a tener un mejor acceso a los tratamientos.
Darle voz a la comunidad de Psoriasis. Brindarles la oportunidad de expresar sus necesidades y padecimientos a través de una plataforma común para que el mundo escuche sus voces.
¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
La Psoriasis es una enfermedad crónica que causa inflamación y descamación de la piel, produciendo parches, enrojecimiento, escamas, picor, dolor, calentamiento, coloración e hinchazón. Puede afectar cualquier área del cuerpo, aunque es frecuente en las rodillas, codos, espalda, brazos, piernas y cuero cabelludo. Las investigaciones realizadas han encontrado que este padecimiento tiene mucha relación con el componente genético, que, combinados con estrés y medio ambiente hacen posible su desarrollo. Por eso deducen que puede ser de tipo hereditario.
Debido a la visibilidad de los síntomas, las personas tienden a creer que puede ser contagiosa y los afectados suelen sentir vergüenza y en muchos casos se aíslan, provocando en ellos daños psicológicos y sociales. De hecho, ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura” y que requiere mayor concientización. Esta resolución permitió reconocer la carga psicosocial y el sufrimiento que padecen las personas con Psoriasis debido a la falta de conocimiento y el acceso a un tratamiento suficiente. Aunque no es curable, es posible reducir los síntomas y brotes con tratamientos tópicos, luz ultravioleta, fototerapia u otros medicamentos o tratamientos recomendados por el especialista. Frecuentemente debido a que es una enfermedad inflamatoria se asocian muchas más enfermedades, por lo que no solo se ve afectada solo piel por lo que ahora se denomina enfermedad Psoriasica.
LA FAMILIA
Los miembros de la familia que rodean a la persona que vive con la enfermedad incluyen comúnmente a los padres, hermanos, parejas e hijos. En algunas culturas, los miembros de la familia extendida, como abuelos, nietos, tíos, tías y otros, también forman parte del hogar y deben ser considerados como el Paciente Mayor. En esta sección del informe, mencionamos los desafíos prácticos y emocionales que han reportado los padres, hermanos e hijos.
A menudo pensamos que la carga de la enfermedad recae casi exclusivamente en la persona que vive con la enfermedad, pero la familia también se ve afectada en un alto grado. La mayoría de los desafíos prácticos son compartidos entre los miembros de la familia e invariablemente cambian las rutinas y los hábitos familiares. Estos incluyen un aumento en la carga de tareas domésticas, como lavar la ropa, limpiar y pasar la aspiradora, así como la necesidad de cepillarse antes de salir de la casa para quitar las escamas de la ropa. Los familiares refieren sentirse especialmente frustrados con estas tareas antes de recibir visitas, en un intento de tener un hogar limpio y acogedor. Otro cambio importante en el estilo de vida de la unidad familiar está relacionado con las actividades de ocio y la planificación de las vacaciones. Reducen o evitan por completo ir al gimnasio o a las piscinas, no solo porque puede empeorar los brotes de la piel, sino también porque no se sienten bien recibidos por los demás clientes. La planificación de las vacaciones también se ve afectada, desde la elección de un destino que funcione para la familia y el miembro con enfermedad psoriásica.
Los hermanos de personas que viven con enfermedad psoriásica, en particular de niños con enfermedad psoriásica, informaron que se sentían desatendidos y celosos, ya que los padres pasan más tiempo cuidando al hermano con psoriasis que con ellos, por ejemplo, ayudándolos a aplicar cremas o lociones y administrar otros tratamientos o teniendo que llevarlos a las citas médicas o al hospital o se sienten desplazados por la atención que se le da a su hermano enfermo como es que todas las noches se les aplique pomadas y otros tratamientos. En muchas ocasiones los hijos sanos tratan de llamar la atención haciendose los enfermos.
El impacto en la salud mental de los miembros de la familia se traduce en un sentimiento general de ansiedad, preocupación, tristeza y frustración que afecta el sueño, el estado de ánimo y las relaciones personales. La vida social suele verse gravemente afectada por vivir con alguien con enfermedad psoriásica, ya que los familiares se abstienen de organizar eventos en casa o asistir a eventos sociales y necesitan dedicar tiempo a atender las necesidades de la persona que vive con la enfermedad. La preocupación por lo que piensen otras personas y la atención no deseada o las miradas fijas de los demás también son razones importantes para que las personas eviten los eventos sociales.
“Ha afectado enormemente a mi vida social porque no tengo vida social cuando estoy tan preocupada por cómo se siente ella y cómo la hacen sentir otras personas. Así que realmente no tengo vida social”, es un testimonio de un familiar de una persona con el padecimiento.
“He notado que a veces las niñas [sus hijas] se avergonzaban de estar cerca cuando él usaba pantalones cortos porque sus placas se veían muy mal”, testimonio de un familiar de una persona con el padecimiento.
las asociaciones de pacientes que se unen a las autoridades de salud podrán unir esfuerzo para implementar las recomendaciones establecidas en la Resolución de la OMS sobre la psoriasis, crear directrices, planes de acción nacionales y dedicar recursos para apoyar la detección temprana de pacientes con Psoriasis. Y en este año se ha dedicado el lema a La Familia. Con este lema se busca motivar a la sociedad a reconocer el impacto que tiene la enfermedad psoriatica tanto en los pacientes como en la familia y trabajar juntos para generar una mejor calidad de vida desde lugar en que se desarrollen erradicando el estigma, la discriminación y especialmente a los tomadores de decisiones en las instituciones de salud para que se unan y tomen acción y se revise la resolución de la Psoriasis adoptada por la Organización Mundial de la Salud EB133R.2, la cual fue adoptada en 67.a. Asamblea Mundial
